Insuffisance respiratoire des enfants avec maladie respiratoire rare

Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins des enfants avec une maladie respiratoire rare et une IRC, incluant les indications à une transplantation pulmonaire. Il a été élaboré par le Centre de référence coordonnateur des maladies respiratoires rares - RespiRare / à l’aide d’une méthodologie proposée par la HAS. Il n’a pas fait l’objet d’une validation par la HAS qui n’a pas participé à son élaboration.